L’Associazione Conquistando Escalones partecipa alla Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle Distrofie dei Cingoli

Per la seconda volta, il 30 settembre si celebra la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle Distrofie dei Cingoli. Noi membri dell’Associazione Conquistando Escalones, siamo una famiglia in cui molti dei suoi componenti sono affetti da una Distrofia Muscolare dei Cingoli, precisamente del tipo 1F.

Questa particolare forma colpisce solo la nostra famiglia in tutto il mondo, con una mutazione unica, che non solo ci causa questa malattia, ma allo stesso tempo ci rende immuni al virus dell’AIDS. Questo ci ha reso interessanti agli occhi dei ricercatori a livello internazionale ed il fulcro di ricerche scientifiche che studiano la cura per la nostra Distrofia e allo stesso tempo quella per milioni di persone in tutto il mondo.

Per celebrare questa giornata, abbiamo realizzato un video sull’evoluzione della nostra malattia, sulla speranza di trovare una cura e la strada da fare per raggiungerla.

Vi invitiamo a guardarlo:

Ringraziamo Silvia García Broch per l’aiuto che ci ha dato nell’elaborazione del video.