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Presentazione della LGMD1F alla Facoltà di Medicina dell’Università di Valencia

Lo scorso 28 febbraio in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l'Istituto di Ricerca santiaria Incliva ha riunito il Gruppo di Ricerca Traslazionale delle Malattie Rare della Comunità Valenziana nella Facoltà di Medicina dell'Università di Valencia. In rappresentanza degli studi di ricerca che si stanno portando avanti sulla Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F (LGMD1F), [...]

2019-03-02T11:07:12+00:00 Marzo 2nd, 2019|

2° congresso internazionale sulla Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F

La VI edizione del NeuroMuscular Days arricchita da una giornata dedicata esclusivamente alla nostra Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F e alla nostra associazione si è conclusa. Siamo tornati a casa davvero stanchi ma più carichi e motivati di quando siamo partiti. Vogliamo ringraziare davvero di cuore la Dr Francesca Bevilacqua, il Prof. Corrado Angelini, la Prof. [...]

2018-10-30T15:24:24+00:00 Settembre 29th, 2018|

Il 2° Congresso internazionale sulla Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F si terrà a Venezia

Poco più di 3 anni fa è nata l'Associazione Conquistando Escalones, riunendo le forze dei componenti di una famiglia colpiti dalla Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F, per portare avanti gli studi di ricerca su questa malattia, dopo la scoperta che la mutazione genetica che provoca questa patologia neuromuscolare rende queste persone resistenti al virus dell'HIV. [...]

2018-08-29T14:09:03+00:00 Agosto 29th, 2018|

Intervista su Telefriuli ne “Il Campanile della domenica”

Domenica 29 luglio siamo stati intervistati da Telefriuli durante la trasmissione "Il Campanile della domenica". E' stata per noi una grande occasione per farci conoscere ancora di più sul territorio. A questo link potete vedere l'intervista dal minuto 52.30 al 55.00 https://www.youtube.com/watch?v=yPBmN0vf96k&feature=youtu.be&t=3155&fbclid=IwAR0ci1QY6BTjZ6PtFC_BBbMDeqfgcdECM7k_c6TeSL7gOblOULsI6TRknp4

2018-10-30T15:06:44+00:00 Luglio 30th, 2018|

Sul settimanale “Voce Isontina” si parla di noi

Sul settimanale Voce Isontina è stato pubblicato questo articolo su di noi che ci aiuta a far conoscere la nostra associazione e la nostra battaglia! Un grazie di cuore a Filippo Medeot per aver scritto questo bellissimo e completo articolo, cogliendo tutte le sfumature di questa nostra "avventura" che speriamo ci porti fino alla cura della Distrofia [...]

2018-02-26T21:16:51+00:00 Novembre 10th, 2017|

O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare parla di noi!

Oggi iniziamo la giornata con questa sorpresa. L' O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare ha pubblicato questo bel articolo che parla della nostra Associazione! https://www.osservatoriomalattierare.it/attualita/12280-distrofia-muscolare-dei-cingoli-una-malattia-rara-che-rende-i-pazienti-immuni-all-hiv

2018-02-26T21:17:00+00:00 Maggio 18th, 2017|

Conferenza “Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare” – Giornata delle Malattie Rare 2016

https://www.youtube.com/watch?v=kaRsYQeQKMs In occasione della Giornata delle Malattie Rare, il 29 febbraio 2016, l’Associazione ha organizzato l’evento "Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare" che si è tenuto presso la sala conferenze della Fondazione Carigo a Gorizia. La serata si è svolta con il seguente programma: - presentazione dell'Associazione Conquistando Escalones [...]

2018-02-26T21:17:18+00:00 Marzo 3rd, 2016|

L’Associazione Conquistando Escalones e il VillarrealCF uniscono le forze

- E' stata ufficializzata in una conferenza stampa la collaborazione del VillarrealCF con ACE - Il 28 febbraio si celebrerà "Avanti Conquistando Escalones " con la partita Villarreal - Levante - Il ricavato della vendita dei biglietti d’ingresso verrà destinato alla ricerca e si possono acquistare biglietti in prevendita a 10 € https://youtu.be/4V8X6VFI3qM Oggi [...]

2018-02-26T21:17:19+00:00 Febbraio 11th, 2016|

Articolo su “El País” – 03/02/16 – Una famiglia immune all’HIV

Un’alterazione genetica provoca una distrofia muscolare mortale che allo stesso tempo li protegge dal virus dell'AIDS Alcune notti Abrahán Guirao ha paura di morire. Una paura che cresce al momento di coricarsi: "Così è com'è morto mio padre: una notte andò a letto e si sentiva molto debole e non si è più risvegliato", ricorda [...]

2018-02-26T21:17:19+00:00 Febbraio 4th, 2016|