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CHI SIAMO? 2018-02-26T21:16:44+00:00

L’ASSOCIAZIONE

CHI SIAMO

ACE – Associazione Conquistando Escalones è un’Associazione senza scopo di lucro, fondata da malati di DISTROFIA MUSCOLARE DEI CINGOLI 1F – LGMD1F, assieme ai loro familiari ed amici.

DA DOVE VENIAMO

La nostra malattia colpisce la nostra vita quotidiana provocando pesanti limitazioni. È degenerativa, incomincia colpendo le nostre capacità motorie e finisce compromettendo la nostra capacità respiratoria e la funzione cardiaca, portandoci alla morte. Inoltre, si tratta di una patologia ereditaria: sono state identificate già più di 8 generazioni di malati.

DOVE ANDIAMO

Per questo motivo, e per il fatto che la ricerca ha fatto molti passi avanti, abbiamo fondato l’Associazione, dato che abbiamo bisogno di raccogliere fondi per portare a termine le ricerche in corso e trovare una cura per questa malattia e altre malattie neuromuscolari.

IL NOSTRO NOME

Il nome dell’Associazione è in spagnolo, in quanto la maggioranza dei malati vive in Spagna, ma il significato è facilmente comprensibile: “Conquistando Scalini”. L’idea deriva dal fatto che la vita di noi malati di Distrofia Muscolare, tra tante altre cose, è segnata dagli scalini: uno dei primi sintomi, infatti, è quello di fare fatica a salire le scale. Il decorso della malattia è caratterizzato da un processo degenerativo che porta alla sedia a rotelle, ed infine, quando colpisce gli organi interni, alla morte. Noi però abbiamo scelto il nome “Conquistando Escalones” perché il messaggio che vogliamo dare è positivo, e cioè che passo dopo passo, scalino dopo scalino, conquisteremo la vetta della montagna, trovando la cura per la nostra malattia e per molte altre patologie simili.

LA NOSTRA PATOLOGIA

Nell’immaginario collettivo, se una malattia non ha dei sintomi così evidenti, sembra che non sia poi così grave e noi spesso siamo costretti a scontrarci con questa giudicante indifferenza. Fino a quando la patologia non è agli stadi finali, infatti, può capitare che ad un primo sguardo veloce o poco esperto non ci si renda conto che siamo colpiti da una disabilità fisica che compromette pesantemente la nostra salute e la nostra vita.

Le difficoltà iniziano da bambino, quando vedi che i tuoi amici corrono, saltano, giocano a nascondino, si divertono e tu non puoi far altro che stare in un angolino a guardare. La tua testa ti dice di andare a giocare e divertirti con loro, ma i tuoi muscoli non sono d’accordo e te lo impediscono.

Piano piano inizi a fare fatica a fare le scale; ti aggrappi a quel passamano, senza il quale non ce la faresti, ma un giorno anche lui ti abbandona e hai bisogno di braccia forti che ti sorreggano e ti accompagnino lungo tutti gli scalini a cui la vita ti mette di fronte.

Inciampi, cadi e resti lì per terra, in attesa che qualcuno ti veda e ti rialzi… Il tuo corpo tornerà in piedi, ma la tua anima, caduta dopo caduta, farà sempre più fatica a rialzarsi.

Cadi una, due, mille volte, fino a quando non puoi fare a meno di sederti su una sedia a rotelle e guardare la vita da un’altra prospettiva.

Inizia a mancarti il respiro, fai molta difficoltà a deglutire, ti rendi conto che il tuo corpo non riesce più a stare dietro alla tua mente e dimentichi anche cosa voglia dire poterti pettinare i capelli, vestirti, mangiare, andare in bagno, lavarti da solo. Non hai più la tua autonomia e la tua libertà.

Il tempo inizi a vederlo come un muro che ti corre incontro dal quale non hai scampo. Hai la fortuna di vedere attorno a te parenti malati che stanno ancora molto meglio di te, ma purtroppo anche la sfortuna di vedere come altri piano piano ti salutano e ti lasciano per sempre. E se c’è qualcosa di più difficile del vedere la tua famiglia e i tuoi amici che si spengono e ti lasciano a causa di questa malattia, è avere la cura a portata di mano e non essere in grado di raggiungerla a causa della mancanza di fondi.

LA RICERCA

Dopo la scoperta del gene che la provoca, nel 2013, ci sono diverse linee di ricerca per trovare una cura, oltre ad aver scoperto che la proteina coinvolta è la stessa che permette all’HIV di riprodursi. La mutazione di questo gene converte, le persone affette da LGMD1F, immuni al virus dell’AIDS e ci rende la chiave di una possibile cura di questa pandemia globale. Inoltre, data la rarità e la complessità del nostro tipo di Distrofia Muscolare, i ricercatori dicono che trovare una cura sarebbe la soluzione anche per i malati di altre miopatie simili.

Pertanto, chiediamo il tuo aiuto per frenare una malattia che coinvolge già 8 generazioni, colpendo quella successiva in maniera più forte e crudele di quella precedente. E inoltre, con il tuo sostegno, poter aiutare milioni di persone in tutto il mondo.

Perché se c’è qualcosa di più difficile del fatto che la tua famiglia e i tuoi amici si spengano e ti lascino a causa di questa malattia, è avere la cura a portata di mano e non essere in grado di raggiungerla a causa della mancanza di fondi.

La nostra Associazione è continuamente alla ricerca di fondi e visibilità per poter raggiungere l’obbiettivo per cui è nata: avere la possibilità di proseguire gli studi per poter dare un futuro migliore a milioni di persone.

La spinta per costituire questa Associazione ce l’ha data vedere che grazie alla benevolenza di alcuni medici e ricercatori, che a loro volta hanno invogliato e coinvolto altri laboratori e medici che fino a poco tempo fa non sapevano nemmeno della nostra esistenza, si stanno facendo passi avanti nella conoscenza della nostra malattia e di una possibile terapia futura. Ma a causa della scarsità di fondi, visto anche il momento storico che stiamo attraversando, tutto questo potrebbe essere mandato in fumo.