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HOMEPAGE 2019-12-04T22:17:34+02:00

Che cos’è ACE?

Conquistando Escalones è un’Associazione di Volontariato fondata da persone affette da Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F (LGMD1F) e dai loro familiari, che hanno bisogno di raccogliere fondi per la ricerca di un trattamento e di una possibile cura di questa malattia.

Dopo la scoperta del gene che la provoca, ci sono diverse linee di ricerca per trovare una cura, oltre ad aver scoperto che la proteina coinvolta è la stessa che permette all’HIV di riprodursi. La mutazione di questo gene converte, le persone affette da LGMD1F, immuni al virus dell’AIDS e ci rende la chiave di una possibile cura di questa pandemia globale. Inoltre, data la rarità e la complessità del nostro tipo di Distrofia Muscolare, i ricercatori dicono che trovare una cura sarebbe la soluzione anche per i malati di altre miopatie simili.

Pertanto, chiediamo il tuo aiuto per frenare una malattia che coinvolge già 8 generazioni, colpendo quella successiva in maniera più forte e crudele di quella precedente. E inoltre, con il tuo sostegno, poter aiutare milioni di persone in tutto il mondo.

Perché se c’è qualcosa di più difficile del fatto che la tua famiglia e i tuoi amici si spengano e ti lascino a causa di questa malattia, è avere la cura a portata di mano e non essere in grado di raggiungerla a causa della mancanza di fondi. 

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Notizie
1909, 2019

L’Agenzia francese per la ricerca sull’AIDS (ANRS) finanzia lo studio sulla nostra mutazione

19 Settembre, 2019|0 Comments

L'Agenzia francese per la ricerca sull'AIDS (ANRS) sosterrà la ricerca guidata dal Dr. Alcamí dell'Unità di Immunopatologia dell'AIDS dell'Istituto di Salute Carlos III di Madrid con € 90.000 (un progetto di 3 anni, con un sostegno di € 30.000 all’anno). È un lavoro coordinato dal Dr. Alcamí con la collaborazione [...]

209, 2019

Il 3° Congresso internazionale sulla Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F si terrà a Madrid

2 Settembre, 2019|0 Comments

Poco più di 4 anni fa è nata l’Associazione Conquistando Escalones, riunendo le forze dei componenti di una famiglia colpiti dalla Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F da più di 8 generazioni, per portare avanti gli studi di ricerca su questa malattia, dopo la scoperta che la mutazione genetica che [...]

2908, 2019

La ricerca sulla famiglia italo-spagnola resistente all’HIV è stata pubblicata sulla prestigiosa rivista scientifica PLOS PATHOGENS.

29 Agosto, 2019|0 Comments

L’Associazione Conquistando Escalones è formata da una famiglia italo-spagnola affetta da 8 generazioni da una malattia degenerativa, muscolare ed ereditaria chiamata Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F (LGMD1F). Da sempre i componenti dell’Associazione, nonostante i problemi di salute e mobilità, non smettono mai di organizzare eventi di raccolta fondi per essere [...]

807, 2019

Il Prof. Angelini pubblica un articolo sulla Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F in madre e figlio ungheresi

8 Luglio, 2019|0 Comments

Il Prof. Corrado Angelini è un ricercatore e neurologo italiano, con una lunga esperienza riconosciuta a livello mondiale nel campo della neurologia, oltre ad essere uno dei più grandi artefici della scoperta del gene che provoca la nostra malattia, che ha segnato l'inizio di tutto ciò su cui si [...]

507, 2019

Progetto Fujitivi, un viaggio in Giappone per far vivere quest’esperienza anche ai diversamente abili

5 Luglio, 2019|0 Comments

Fujitivi, è questo il nome dell’iniziativa che vede coinvolti tre ragazzi friulani partiti oggi da Trieste Airport alla volta dello scalo di Narita in Giappone, per un viaggio di 17 giorni che li porterà a scoprire gli angoli più nascosti del Paese asiatico. I “Fujitivi” partono con valigie leggere ma [...]

706, 2019

Si parla della ricerca sulla LGMD1F al XIX Congresso Nazionale AIM

7 Giugno, 2019|0 Comments

Durante il XIX Congresso Nazionale AIM (Associazione Italiana di Miologia) che si tiene a Bergamo dal 5 all’8 giugno 2019, la Prof.ssa Cenacchi e la Dott.ssa Roberta Costa hanno presentato alcuni risultati del progetto cofinanziato dall’Associazione Conquistando Escalones dal titolo “The role of Transportin 3 (TNPO3) in LGMD1F” con [...]

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La difficoltà "invisibile" di oggi è vestirsi👗.

Anche con l'aiuto di qualcuno per noi è molto difficile sia vestirci che svestirci. Ci vuole una buona mobilità per indossare gli indumenti ma anche forza per infilare pantaloni👖, chiudere bottoni o cerniere... Inoltre bisogna saper scegliere i vestiti per la loro comodità anziché per la loro estetica. Ci vengono in aiuto leggings attillati ma morbidi che non ci impediscono ulteriormente i movimenti delle gambe e maglie larghe che sono più facili da indossare.

Che suggerimenti ci date per avere abiti comodi ma con stile❓ Niente tute da ginnastica per favore 😅
Mandateci anche voi le vostre difficoltà invisibili.
Siamo rari, ma insieme siamo tanti e anche più forti❗️

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La difficoltà "invisibile" di oggi è aprire bottiglie e barattoli.

Avete presente la sensazione di sete incredibile quando non avete niente da bere a portata di mano❓ Per noi è ancora più forte quando quella bottiglietta d'acqua💧 ce l'abbiamo in mano ma la nostra debolezza ci impedisce di aprirla.

Avete presente quando avete fame e aprendo la dispensa trovate lattine di tonno🐟, barattoli di fagioli🥫 e bottiglie di sugo🍝 e siete indecisi su cosa mangiare❓ Bene, per noi nessuna di queste opzioni è valida perché bottiglie, barattoli e lattine sono impossibili da aprire.

Che suggerimenti ci date per smorzare la nostra sete e placare la nostra fame❓
Mandateci anche voi le vostre difficoltà invisibili.
Siamo rari, ma insieme siamo tanti e anche più forti❗️

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La difficoltà "invisibile" di oggi è mettersi le scarpe.
Ci sono scarpe con i lacci, scarpe con la cerniera, scarpe con il velcro, stivali... E ognuna di queste presenta diverse difficoltà. Per infilare il piede nella scarpa ci vuole forza alla gamba e al piede o braccia forti che spingano il piede dentro la scarpa. Una volta infilata va chiusa e tra lacci da stringere e zip da chiudere ci vuole una buona dose di forza alle mani che spesso non abbiamo.
La cosa importante poi è che la scarpa sia comoda e si adatti bene al nostro piede, altrimenti non riusciamo a camminare. E l'altezza del tacco per noi è un incubo. Se la scarpa è completamente piatta il nostro tendine di Achille ce lo segnala con un gran dolore, se il tacco è troppo alto cadiamo già solo nel tentativo di stare in piedi, pertanto oltre che comoda deve avere un tacco di circa 1 o 2 centimetri. Trovare scarpe adatte a noi è quindi una vera caccia al tesoro!

Che suggerimenti ci date per trovare scarpe adatte a noi❓
Mandateci anche voi le vostre difficoltà invisibili.
Siamo rari, ma insieme siamo tanti e anche più forti❗️

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