LA ASOCIACIÓN

QUIÉNES SOMOS

ACE – Asociación Conquistando Escalones. Asociación sin ánimo de lucro, creada por afectados, familiares y amigos de afectados de DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURAS TIPO LGMD-1F.

DE DÓNDE VENIMOS

Nuestra enfermedad afecta nuestra vida diaria provocándonos severas limitaciones. Es degenerativa por lo que empieza afectando nuestra capacidad motora y acaba comprometiendo nuestra capacidad respiratoria y la función cardíaca, conduciéndonos a la muerte. Además, se trata de una enfermedad hereditaria: se han identificado ya más de 8 generaciones de afectados.

A DÓNDE VAMOS

Por este motivo y porque las investigaciones están muy avanzadas es por lo que creamos la asociación, puesto que necesitamos recaudar fondos para acabarlas y encontrar un tratamiento y la cura para esta enfermedad y otras enfermedades neuromusculares.

NUESTRO NOMBRE

La vida de los enfermos de distrofia muscular, entre otras muchas cosas, está marcada por los escalones: uno de los primeros síntomas es la dificultad en subir escaleras. La enfermedad se caracteriza por un proceso degenerativo que conduce a la silla de ruedas, y al final, cuando afecta a los órganos internos, a la muerte. Hemos elegido el nombre “CONQUISTANDO ESCALONES” porque el mensaje que queremos dar es positivio y es que, poco a poco, paso a paso, conquistaremos la cumbre de la montaña, encontrando la cura para nuestra enfermedad y muchas otras patologías parecidas.

NUESTRA ENFERMEDAD

En el imaginario colectivo, si una enfermedad no tiene síntomas evidentes, parece que no es grave y nosotros, a menudo, nos vemos obligados a sufrir la incomprensión de los que no nos conocen. Hasta que la enfermedad no llega a las etapas avanzadas puede ocurrir que a primera vista o para una mirada no familiarizada con este tipo de dolencia, no se perciba que padecemos una discapacidad física que compromete gravemente nuestra salud y nuestras vidas.

Las dificultades empiezan cuando eres niño, cuando ves que tus amigos corren, saltan, juegan al escondite, se divierten y tú no puedes hacerlo. Te quedas en un rincón y sólo puedes observarlos desde lejos. Tu impulso te lleva a levantarte y jugar y divertirte con los demás niños pero tus músculos te lo impiden.

Poco a poco empiezas a tener dificultades para subir las escaleras. Te agarras a la barandilla, sin la cual no conseguirás subirlas, pero un día también te abandona y necesitas unos brazos fuertes que te sujeten y te acompañen a lo largo de todos los escalones que la vida pone delante de ti.

Tropiezas, caes, y te quedas en el suelo esperando a que alguien te vea y pueda levantarte… Tu cuerpo volverá a estar de pie, pero a tu alma, caída tras caída, cada vez le será más difícil recuperarse, levantarse.

Caes una vez, dos veces, mil veces… hasta que no tienes más remedio que sentarte en una silla de ruedas y ver la vida desde una perspectiva muy diferente.

Comienza a faltar el aire, tienes mucha dificultad a la hora de tragar, te das cuenta de que tu cuerpo ya no es capaz de seguir el ritmo de tu mente y olvidas incluso lo que significa peinarte, vestirte, comer, ir al baño o lavarte solo. Ya no tienes tu autonomía ni tu libertad.
Empiezas a ver el tiempo como una pared que corre contra ti, de la cual no tienes escapatoria. Tienes la suerte de ver a tu alrededor a familiares enfermos que están todavía mucho mejor que tú pero, por desgracia, también la mala suerte de ver cómo otros, poco a poco, se apagan, se despiden y te dejan para siempre. Y si hay algo más difícil que ver a tu familia y a tus amigos que te dejan a causa de esta enfermedad, es tener la cura muy cerca y no poder alcanzarla por falta de fondos.

LAS INVESTIGACIONES

Tras el descubrimiento del gen que la causa, hay varias investigaciones en marcha para encontrar la cura, descubriendo además, que la proteína afectada es la misma que reproduce el VIH. La mutación de ese gen convierte a los afectados en inmunes al SIDA y nos hace ser la puerta de entrada para una posible cura de dicha pandemia global. Además, dada la rareza y complejidad de nuestro tipo de Distrofia Muscular, los investigadores aseguran que encontrar la cura traería la solución a los afectados de muchas otras miopatías similares.

Por ello, pedimos tu ayuda para frenar una enfermedad que afecta ya a 8 generaciones, atacando a la siguiente de forma más virulenta y cruel que a la anterior. Y además, con tu apoyo, poder ayudar a millones de personas en todo el mundo.

Nuestra asociación está constantemente buscando fondos y visibilidad con el fin de lograr el objetivo para el cual fue creada: tener la oportunidad de continuar los estudios de investigación con el fin de dar un futuro mejor a millones de personas.

El empujón para formar esta asociación nos lo ha dado ver que, gracias a la implicación de algunos médicos e investigadores, quienes a su vez han estimulado e involucrado otros laboratorios y médicos que hasta hace poco ni siquiera sabían de nuestra existencia, se están haciendo avances en el conocimiento de nuestra enfermedad y en una posible terapia futura. Pero debido a la escasez de fondos, dado el momento histórico que estamos viviendo, todo esto podría no lograrse.