Conquistando Escalones celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2021

Rare is Many, Rare is Strong, Rare is Proud.
Raro es muchos, Raro es fuerza, Raro es orgullo.

Este es el lema del Día de las Enfermedades Raras 2021.

Somos muchos los que nos vemos afectados por enfermedades raras. A menudo se piensa que es un problema que surge a pocos, pero se calcula que en Europa hay 30 millones de personas afectadas por enfermedades raras y 300 millones en todo el mundo.

Cuando fundamos la Asociación Conquistando Escalones, nuestra Distrofia Muscular de Cinturas 1F / D2 estaba diagnosticada solo en nuestra familia en todo el mundo, contando alrededor de sesenta personas afectadas. Hoy, tras 6 años de trabajo constante, nuestra asociación ha conseguido encontrar a otras personas afectadas por la misma enfermedad que la nuestra en diferentes puntos de Europa e incluso Estados Unidos.

Somos débiles, porque nuestra Distrofia Muscular nos quita la fuerza, pero aunque nuestros músculos estén severamente comprometidos por la enfermedad, nuestro empeño es grande y nuestro deseo de luchar por un futuro mejor aún más.

Estamos orgullosos, no solo de todos los objetivos alcanzados en tan pocos años por nuestra Asociación, sino estamos aún más orgullosos de nuestros investigadores, porque ponen un esfuerzo, una pasión, una dedicación y una humanidad inusuales. Hemos tenido la suerte de poder colaborar con ellos y hacer que sean parte de un grupo que tiene el objetivo común de encontrar una cura para nuestra enfermedad.

Aún nos quedan muchos escalones por conquistar antes de llegar a una cura. ¡Pero todos juntos podemos conseguirlo!

¡Juntos somos fuertes!
Together we are stronger!