Celebriamo la Giornata Mondiale delle Distrofie Muscolari dei Cingoli con il lancio di una serie di video

La vita quotidiana con una distrofia muscolare dei cingoli – capitolo 1

In occasione del 30 settembre, Giornata Mondiale delle Distrofie Muscolari dei Cingoli, abbiamo lanciato il primo capitolo di quello che vorremmo far diventare una serie di esempi pratici di ciò che vuol dire vivere la quotidianità con una distrofia muscolare dei cingoli, un gruppo di malattie degenerative che rende impossibile eseguire molte azioni, anche se a prima vista, fino allo stadio che ti porta su una sedia a rotelle, può sembrare che non ti succeda niente.

La nostra famiglia ha la Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F, la cui mutazione genetica allo stesso tempo ci rende immuni al virus dell’AIDS. Un gruppo internazionale di ricercatori sta cercando una cura per noi e per milioni di persone. Abbiamo fondato l’Associazione Conquistando Escalones per raccogliere i fondi necessari per finanziare questi studi di ricerca.

Speriamo che vi piaccia e che ci aiutiate a godere delle nostre passioni diffondendo questo video.