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HOMEPAGE 2020-09-17T11:03:44+02:00

Che cos’è ACE?

Conquistando Escalones è un’Associazione di Volontariato fondata da persone affette da Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F (LGMD1F) e dai loro familiari, che hanno bisogno di raccogliere fondi per la ricerca di un trattamento e di una possibile cura di questa malattia.

Dopo la scoperta del gene che la provoca, ci sono diverse linee di ricerca per trovare una cura, oltre ad aver scoperto che la proteina coinvolta è la stessa che permette all’HIV di riprodursi. La mutazione di questo gene converte, le persone affette da LGMD1F, immuni al virus dell’AIDS e ci rende la chiave di una possibile cura di questa pandemia globale. Inoltre, data la rarità e la complessità del nostro tipo di Distrofia Muscolare, i ricercatori dicono che trovare una cura sarebbe la soluzione anche per i malati di altre miopatie simili.

Pertanto, chiediamo il tuo aiuto per frenare una malattia che coinvolge già 8 generazioni, colpendo quella successiva in maniera più forte e crudele di quella precedente. E inoltre, con il tuo sostegno, poter aiutare milioni di persone in tutto il mondo.

Perché se c’è qualcosa di più difficile del fatto che la tua famiglia e i tuoi amici si spengano e ti lascino a causa di questa malattia, è avere la cura a portata di mano e non essere in grado di raggiungerla a causa della mancanza di fondi. 

AIUTACI

Notizie
705, 2019

Conquistando Escalones rinnova la sua collaborazione con l’Unità di immunopatologia dell’AIDS dell’Istituto Carlos III di Madrid

Maggio 7th, 2019|0 Comments

Da quando si è formato il gruppo di ricerca che studia la proteina che causa la nostra Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F e l'HIV, il team dell'Unità di Immunopatologia dell'AIDS dell'Istituto Carlos III di Madrid, lavora senza sosta nella ricerca di un trattamento per la malattia muscolare, così come [...]

3004, 2019

La ricerca sulla LGMD1F nel III Congresso Nazionale spagnolo di Giovani ricercatori in biomedicina

Aprile 30th, 2019|0 Comments

Dal 24 al 26 di aprile si è tenuto il III Congresso Nazionale spagnolo di Giovani Ricercatori in Biomedicina nel Centro di Ricerca Príncipe Felipe di Valencia. In rappresentanza della ricerca scientifica sulla LGMD1F (Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F) che si sta svolgendo nel laboratorio di Genomica Traslazionale dell'Università di [...]

603, 2019

Marcia ludico motoria di 6 km a San Canzian d’Isonzo

Marzo 6th, 2019|0 Comments

L'Associazione sportiva dilettantistica Gruppo Marciatori Gorizia organizza a San Canzian d'Isonzo domenica 10 marzo 2019, la MARATONINA DELL'ISONZO. Oltre alla Maratonina sarà possibile partecipare alla "Marcia ludico - motoria di km 6" - a favore della nostra Associazione per la ricerca della cura della Distrofia Muscolare e dell’AIDS. Trovate maggiori informazioni sulla locandina. Vi aspettiamo numerosi!!

203, 2019

Presentazione della LGMD1F alla Facoltà di Medicina dell’Università di Valencia

Marzo 2nd, 2019|0 Comments

Lo scorso 28 febbraio in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l'Istituto di Ricerca santiaria Incliva ha riunito il Gruppo di Ricerca Traslazionale delle Malattie Rare della Comunità Valenziana nella Facoltà di Medicina dell'Università di Valencia. In rappresentanza degli studi di ricerca che si stanno portando avanti sulla Distrofia [...]

103, 2019

Ultimo appuntamento con In Farra Recitas

Marzo 1st, 2019|0 Comments

All’interno della VII edizione della rassegna teatrale in Farra Recitas, sabato 2 marzo 2019 ci sarà l’ultimo spettacolo “Non sparate sul postino”, presso la sala civica del Comune di Farra d’Isonzo alle 20.45. Non mancate! Non solo passerete una piacevole serata ma contribuirete anche a portare avanti gli studi di [...]

Siamo felici di potervi aprire virtualmente le porte di uno dei laboratori che finanziamo, per farvi vedere come procede lo studio sulle mosche in cui è stata riprodotta la nostra Distrofia Muscolare, su cui testare possibili farmaci che possano aiutarci a frenare un po' la degenerazione della nostra malattia.
Ci fa piacere poter condividere questo video per farvi vedere concretamente cosa facciamo con i fondi raccolti grazie al vostro aiuto!
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Spesso ci viene chiesto cos'è la terapia genica e non è facile spiegare un concetto così complesso in modo semplice. Ma oggi vogliamo segnalarvi un bellissimo fumetto realizzato da Parent Project aps dal titolo "Un gene in missione speciale" e illustrato da Mauro Talarico. In questo fumetto si parla della terapia genica per la Distrofia Muscolare di Duchenne, molto diversa dalla nostra Distrofia Muscolare dei Cingoli, ma i concetti di fondo sono simili, per cui potete leggere questa semplice e divertente spiegazione al link

strategieterapeutiche.parentproject.it/wp-content/uploads/2020/05/Un-gene-in-missione-speciale.pdf
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Siamo ancora lontani dal poter avere un farmaco che possa quantomeno migliorare i nostri sintomi, ma ci è sembrato importante partecipare a questo webinar di Telethon per non farci trovare impreparati quando questo momento arriverà. Il progetto di ricerca del Prof. Artero, rifinanziato di recente dalla nostra Associazione, ci fa ben sperare. Siamo nella fase di test di una lista di farmaci in commercio e speriamo che qualcuno di questi possa portarci qualche speranza di un futuro migliore nell'attesa di una futura cura alla nostra Distrofia Muscolare. Insieme possiamo farcela! 💪 ... See MoreSee Less

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