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Divulgación de la LGMD1F en la facultad de medicina de la Universidad de Valencia
El pasado 28 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el instituto de investigación sanitaria INCLIVA reunió a la Alianza de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana en la facultad de medicina de la Universidad de Valencia. En representación de la investigacion que se esta llevando a cabo de la Distrofia Muscular de Cinturas 1F (LGMD1F), asistieron al acto el director del laboratorio de Genómica Traslacional de la Universidad de Valencia, Ruben Artero Allepuz, y la estudiante predoctoral Águeda Blázquez Bernal.
El acto, celebrado por tercer año, se caracterizó por ser una jornada reivindicativa de la necesidad de una mayor visibilidad, información e investigación de las enfermedades raras. Fue un acto especialmente motivador tras escuchar varios testimonios de afectados por diversas enfermedades poco frecuentes, cuya calidad de vida ha podido mejorar gracias a los avances conseguidos en investigación. Además, se hizo hincapié en la vital importancia de una completa colaboración, no solo de las asociaciones de afectados y grupos de investigación, sino también de la sanidad pública.
Como grupo de investigación de enfermedades raras, el laboratorio de Genómica Traslacional quiso participar en este acto exponiendo un póster sobre el modelo de LGMD1F que han desarrollado en Drosophila melanogaster. El objetivo fue dar voz y visión a esta enfermedad ultra rara que afecta, a una familia residente en diferentes puntos de España e incluso en Italia, con un núcleo numeroso en personas de la Comunidad Valenciana. Así se pudo aportar un pequeño granito de arena en la divulgación de la LGMD1F.