Coronavirus y Distrofia Muscular

Coronavirus y Distrofia Muscular

Hace algo más de una semana enviábamos a nuestros socios, especialmente a los afectados por Distrofia Muscular de Cinturas 1F y su entorno familiar, información al respecto de la crisis del coronavirus, con información que nos comentaban desde el Grupo de Patología Neuromuscular y de Ataxias de La Fe de Valencia.

Para los pacientes con enfermedades neuromusculares, como es nuestro caso, las recomendaciones son similares a las recomendaciones dirigidas a la población general, aunque extremando las medidas de prevención al igual que todos los pacientes con enfermedades crónicas, recordando que para información más detallada se puede consultar la web del Ministerio de Sanidad donde está disponible la información completa y actualizada para los ciudadanos: https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-China/home.htm

Hoy actualizamos esta información con más detalles sobre dichas recomendaciones, así como consejos en el día a día de la cuarentena, aunque sumándonos al mensaje de tranquilidad que transmiten los médicos y especialistas, para dentro de lo complicada que es la situación, intentar no sumar más ansiedad a la ya causada por tener que estar recluidos en casa.

Estos consejos son trasladables a otras enfermedades neuromusculares similares, así como a otras enfermedades raras que sufren afectaciones, entre otras cosas, pulmonares, como puede ser nuestro caso.

La información no es nuestra, si no que es gracias a información de autoridades italianas y de las principales asociaciones de enfermedades neuromusculares, así como otras enfermedades de dicho país, donde sufren una situación más grave que la nuestra y han extremado más si cabe las precauciones. Algunas asociaciones como el Parent Project de Distrofia Muscular de Duchenne y Becker en España han traducido dichas informaciones y el texto que han compartido para el mismo propósito es el que a continuación os adjuntamos. En el mismo, encontraréis entre otras cosas, también enlaces a vídeos para hacer rehabilitación en casa, para diferentes edades y estados de la enfermedad:

 

  • Es recomendable que el paciente no salga de casa.Cualquier cita médica puede cancelarse y/o posponerse, si no son de extrema necesidad.
  • Se recomienda que se evite entrar a personas externas a nuestra casa. Lo ideal es mantener esta recomendación hasta que finalice el período de alerta sanitaria.
  • En la medida de lo posible, se recomienda evitar que los familiares que viven con el paciente salgan de casa.En caso necesario, es importante cambiarnos al llegar a casa de ropa, además de lavado de manos antes de entrar en contacto con el paciente usando, mascarilla y guantes.
  • En el caso de ser indispensable algún servicio por una persona externa al hogaraseguraros de que esta persona se cambie la ropa o use una bata limpia, guantes y mascarilla antes de entrar en contacto con el paciente.
  • Se debe evaluar la suspensión de las sesiones de fisioterapia ambulatoria.Os recomendamos consultar con cada centro. La fisioterapia en el hogar debe continuar y no debe suspenderse. Os recordamos los links que tenemos publicados en nuestra web, que os pueden ser de utilidad para realizar los ejercicios y siempre usando guantes y mascarilla:
  1. Fisioterapia respiratoria en la infancia
  2. Fisioterapia en la infancia
  3. Fisioterapia en adolescentes y adultos
  4. Fisioterapia respiratoria en adolescentes y adultos
  • Si por necesidad entra en casa una persona externa o uno de los miembros de la familia que convive con el paciente debe salir,es necesario realizar una limpieza de rutina de las superficies principales tocadas por la persona que viene del exterior, con producto desinfectante o lejía y las prendas con las que se ha estado en el exterior deben mantenerse lejos del paciente.

¿Cómo lavarse las manos? Para prevenir la infección basta con 60 segundos

  • En caso de duda sobre las necesidades clínicas específicas,contactad con vuestro médico   de referencia o podéis llamar a los teléfonos habilitados en cada comunidad autónoma.
  • Si el paciente usa equipo de ventilación y sospecha que la situación respiratoria se está volviendo más complicada o que un miembro de la familia ha contraído el virus,llamad para obtener información o atención.

 

Teléfonos de información:

Estas recomendaciones son para todos los miembros de la familia. Es importante que se sigan para protegernos no solo a nosotros mismos, sino a nuestros familiares vulnerables.

Es importante que seamos positivos y sigamos apoyándonos mutuamente.

Seamos responsables para poder dejar atrás esta alerta sanitaria.

2020-03-18T13:15:21+02:00 marzo 18th, 2020|

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