Che cos’è ACE?
Conquistando Escalones è un’Associazione di Volontariato fondata da persone affette da Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F (LGMD1F) e dai loro familiari, che hanno bisogno di raccogliere fondi per la ricerca di un trattamento e di una possibile cura di questa malattia.
Dopo la scoperta del gene che la provoca, ci sono diverse linee di ricerca per trovare una cura, oltre ad aver scoperto che la proteina coinvolta è la stessa che permette all’HIV di riprodursi. La mutazione di questo gene converte, le persone affette da LGMD1F, immuni al virus dell’AIDS e ci rende la chiave di una possibile cura di questa pandemia globale. Inoltre, data la rarità e la complessità del nostro tipo di Distrofia Muscolare, i ricercatori dicono che trovare una cura sarebbe la soluzione anche per i malati di altre miopatie simili.
Pertanto, chiediamo il tuo aiuto per frenare una malattia che coinvolge già 8 generazioni, colpendo quella successiva in maniera più forte e crudele di quella precedente. E inoltre, con il tuo sostegno, poter aiutare milioni di persone in tutto il mondo.
Perché se c’è qualcosa di più difficile del fatto che la tua famiglia e i tuoi amici si spengano e ti lascino a causa di questa malattia, è avere la cura a portata di mano e non essere in grado di raggiungerla a causa della mancanza di fondi.
AIUTACI
Puoi sostenerci facendo la tua donazione al n° di conto IBAN IT56 A088 7702 2000 0000 0346 038
Notizie
Il Dr.Bjarne Udd pubblica un articolo su una famiglia svedese con una mutazione molto simile alla nostra
Il Dr.Bjarne Udd è un ricercatore e neurologo finlandese, riconosciuto in tutto il mondo come uno dei massimi esperti in distrofie muscolari. Da qualche tempo è in contatto con noi e con i gruppi di ricerca che stanno lavorando per trovare una cura per la nostra Distrofia Muscolare dei [...]
Conquistando Escalones effettua un pagamento di € 17.303 a favore del Dipartimento di Genetica dell’Università di Valencia
Il team guidato dal Dr. Rubén Artero, del Dipartimento di Genetica dell'Università di Valencia, è uno dei gruppi di ricerca che stanno studiando possibili trattamenti per la nostra Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F. In collaborazione con gli altri gruppi di ricerca, quello del Dr. Artero è concentrato principalmente a studiare [...]
AFM-Telethon premia il progetto della Prof. Giovanna Cenacchi
È un momento di gioia per noi che vogliamo condividere con tutti quelli che ci sostengono. Il progetto dal titolo “Morphofunctional characterization of transportin 3 (TNPO3) in the pathogenesis of limb-girdle muscular dystrophy 1F“ coordinato dalla professoressa Giovanna Cenacchi è stato finanziato nell’ambito dei Grant per i Progetti Trampoline [...]
Il Prof. Corrado Angelini presenta un poster sulla nostra malattia nel Congresso AAN (American Academy of Neurology) a Philadelphia
In questi giorni si è tenuto a Philadelphia l'importante congresso annuale dell'AAN (American Academy of Neurology). Il professor Corrado Angelini, uno dei principali ricercatori che studiano la nostra malattia, e che insieme al Prof. Vincenzo Nigro ha scoperto la mutazione genetica che la provoca, ha presentato in quest'occasione un poster [...]
Conquistando Escalones rinnova la sua collaborazione con l’Unità di immunopatologia dell’AIDS dell’Istituto Carlos III di Madrid
Da quando si è formato il gruppo di ricerca che studia la proteina che causa la nostra Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F e l'HIV, il team dell'Unità di Immunopatologia dell'AIDS dell'Istituto Carlos III di Madrid, lavora senza sosta nella ricerca di un trattamento per la malattia muscolare, così come [...]
La ricerca sulla LGMD1F nel III Congresso Nazionale spagnolo di Giovani ricercatori in biomedicina
Dal 24 al 26 di aprile si è tenuto il III Congresso Nazionale spagnolo di Giovani Ricercatori in Biomedicina nel Centro di Ricerca Príncipe Felipe di Valencia. In rappresentanza della ricerca scientifica sulla LGMD1F (Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F) che si sta svolgendo nel laboratorio di Genomica Traslazionale dell'Università di [...]
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La "difficoltà invisibile" di oggi è usare un prodotto spray! 💨
Che sia un profumo, un deodorante, o uno shampoo a secco (date le già note difficoltà a lavarsi i capelli 💇♀️) per noi è impossibile premere uno spray. A volte con degli stratagemmi e usando tutte e due le mani ci siamo vicini ma non centriamo quasi mai il bersaglio, cioè noi 😅.
Avete dei suggerimenti per premere più facilmente questi prodotti spray❓
Mandateci anche voi le vostre difficoltà invisibili.
Siamo rari, ma insieme siamo tanti e anche più forti❗️
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La "difficoltà invisibile" di oggi? Prendere una pastiglia! 💊💊
Anche se non c'è ancora un trattamento o una cura per la nostra Distrofia Muscolare, spesso dobbiamo prendere qualche integratore o come tutti abbiamo mal di testa e dobbiamo prendere una pastiglia.
Ma con la nostra difficoltà a deglutire spesso ci siamo presi qualche bello spavento perché abbiamo rischiato di soffocare.
Avete degli stratagemmi per far scivolare meglio le pastiglie❓
Mandateci anche voi le vostre difficoltà invisibili.
Siamo rari, ma insieme siamo tanti e anche più forti❗️
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La "difficoltà invisibile" di oggi? Alzare e abbassare le tapparelle! ⬆️⬇️
Le nostre braccia non sono così forti e anche appendendoci di peso alla cinghia la tapparella si solleva di pochi centimetri. E non siamo dei tassi 🦡 a cui piace vivere al buio 😂
La soluzione che abbiamo trovato è installare delle tapparelle elettriche.
Che suggerimenti ci date per renderle più domotiche ❓
Mandateci anche voi le vostre difficoltà invisibili.
Siamo rari, ma insieme siamo tanti e anche più forti❗️
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