Presentazione della LGMD1F alla Facoltà di Medicina dell’Università di Valencia

Lo scorso 28 febbraio in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’Istituto di Ricerca santiaria Incliva ha riunito il Gruppo di Ricerca Traslazionale delle Malattie Rare della Comunità Valenziana nella Facoltà di Medicina dell’Università di Valencia. In rappresentanza degli studi di ricerca che si stanno portando avanti sulla Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F (LGMD1F), hanno preso parte il Direttore del Laboratorio di Genomica Traslazionale dell’Università di Valenzia, Ruben Artero Allepuz, e la studentessa Águeda Blázquez Bernal.

L’evento, che si è svolto per il terzo anno consecutivo, è stato incentrato sulla necessità di una maggiore visibilità, informazione e ricerca sulle malattie rare. È stato un evento particolarmente motivante dopo aver ascoltato diverse testimonianze di persone affette da varie malattie rare, la cui qualità di vita è potuta migliorare grazie ai progressi fatti dalla ricerca. Inoltre, è stata sottolineata l’importanza vitale di una piena collaborazione, non solo delle associazioni di malati e gruppi di ricerca, ma anche da parte della Sanità Pubblica.
Come gruppo di ricerca sulle malattie rare, il Laboratorio di Genomica Traslazionale ha voluto partecipare a questo evento presentando un poster sul modello di LGMD1F che hanno sviluppato in Drosophila melanogaster. L’obiettivo era quello di dare voce e visibilità a questa malattia ultra rara che colpisce una famiglia residente in diverse parti della Spagna e Italia. In questo modo si è contribuito alla diffusione di informazioni sugli studi sulla LGMD1F.

2019-03-02T11:07:12+02:00 Marzo 2nd, 2019|

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