Che cos’è ACE?

Conquistando Escalones è un’Associazione di Volontariato fondata da persone affette da Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F (LGMD1F) e dai loro familiari, che hanno bisogno di raccogliere fondi per la ricerca di un trattamento e di una possibile cura di questa malattia.

Dopo la scoperta del gene che la provoca, ci sono diverse linee di ricerca per trovare una cura, oltre ad aver scoperto che la proteina coinvolta è la stessa che permette all’HIV di riprodursi. La mutazione di questo gene converte, le persone affette da LGMD1F, immuni al virus dell’AIDS e ci rende la chiave di una possibile cura di questa pandemia globale. Inoltre, data la rarità e la complessità del nostro tipo di Distrofia Muscolare, i ricercatori dicono che trovare una cura sarebbe la soluzione anche per i malati di altre miopatie simili.

Pertanto, chiediamo il tuo aiuto per frenare una malattia che coinvolge già 8 generazioni, colpendo quella successiva in maniera più forte e crudele di quella precedente. E inoltre, con il tuo sostegno, poter aiutare milioni di persone in tutto il mondo.

AIUTACI

logo-paypal
Fai una donazione con Paypal

Social networks

ico-facebook
💜🖊 5X1000 2021 C.F. 90037300317 Sostegno al Volontariato Da questa settimana è possibile scaricare dal sito dell'Agenzia delle Entrare la dichiarazione dei redditi precompilata dove si può effettuare la scelta del 5x1000. Ricordiamo che anche chi non presenta il 730 può scegliere di destinare il 5x1000 firmando il modulo per la scelta della destinazione del 5x1000.A voi non costa niente, se non il tempo di una firma, ma per noi vale molto!Con il tuo 5x1000 ci aiuterai a portare avanti i nostri progetti di ricerca scientifica sulla Distrofia Muscolare dei Cingoli e sull'AIDS e nel concreto con la tua firma potremo ad esempio:👩‍⚕️ pagare 2 ore di lavoro di un ricercatore🔬 pagare 30 minuti di utilizzo di un microscopio elettronico🧪 comprare 50 fiasche per colture cellulariSe ci hai seguito nelle scorse settimane, quando abbiamo presentato il nostro rendiconto 2020, avrai visto quanto importante è per noi ricevere il tuo 5x1000 per portare avanti i nostri progetti di ricerca scientifica e continuare a sperare in un futuro migliore. 👩‍🦽Ricordati che destinare il 5 per mille non costa nulla, se non lo fai, quella parte di imposte sarà trattenuta dallo Stato, e tu non ottieni nessun risparmio. Quindi ti chiediamo di cuore di indicare il nostro codice fiscale 90037300317 nella casella del Sostegno al Volontariato e di apporre la tua firma.Grazie per il tuo sostegno! 💪💜 ... See MoreSee Less
View on Facebook
Siamo entrati così tanto nel vortice del lamento che spesso ci dimentichiamo di complimentarci quando le cose vanno bene.Noi malati rari siamo purtroppo abituati a vivere nell'incertezza, a dover lottare per ogni piccola cosa, a dover parlare più forte per far sentire la nostra voce. Siamo abituati purtroppo ad essere esclusi, a doverci lamentare per ottenere cose scontate per altri.Ma dobbiamo anche ricordarci di dire grazie, di fare complimenti sinceri quando le cose funzionano bene. Un complimento ha il grande potere di regalare emozioni positive a chi lo fa e a chi lo riceve. E a maggior ragione in un momento storico in cui siamo stremati da emozioni negative, abbiamo un gran bisogno di positività. A volte si da per scontato il fatto che un servizio funzioni bene. Ma non è così scontato invece, per molti motivi.Jessica, dopo aver completato la vaccinazione anti Covid-19 presso l'Ente Fiera di Gorizia, ha voluto complimentarsi con Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontina, medici, infermieri, operatori sanitari e tutti i volontari per il sistema efficiente, l'attenzione ai disabili, e per la grande gentilezza, attenzioni e i sorrisi con gli occhi che tutti elargivano. E in un momento come questo, in cui non si possono dare abbracci, in cui le relazioni sociali vengono meno, in cui le mascherine coprono le nostre espressioni, questi semplici gesti fanno un gran bene al cuore.GRAZIE! E GRAZIE a Luigi Murciano per il bellissimo articolo. ... See MoreSee Less
View on Facebook
ico-youtube