Che cos’è ACE?

Conquistando Escalones è un’Associazione di Volontariato fondata da persone affette da Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F (LGMD1F) e dai loro familiari, che hanno bisogno di raccogliere fondi per la ricerca di un trattamento e di una possibile cura di questa malattia.

Dopo la scoperta del gene che la provoca, ci sono diverse linee di ricerca per trovare una cura, oltre ad aver scoperto che la proteina coinvolta è la stessa che permette all’HIV di riprodursi. La mutazione di questo gene converte, le persone affette da LGMD1F, immuni al virus dell’AIDS e ci rende la chiave di una possibile cura di questa pandemia globale. Inoltre, data la rarità e la complessità del nostro tipo di Distrofia Muscolare, i ricercatori dicono che trovare una cura sarebbe la soluzione anche per i malati di altre miopatie simili.

Pertanto, chiediamo il tuo aiuto per frenare una malattia che coinvolge già 8 generazioni, colpendo quella successiva in maniera più forte e crudele di quella precedente. E inoltre, con il tuo sostegno, poter aiutare milioni di persone in tutto il mondo.

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Condividiamo con piacere questa importante iniziativa della UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale.Se ci saranno adesioni in Friuli Venezia Giulia, verrà organizzata la prova pratica presso la UILDM Gorizia.💪💜Una formazione qualificata e gratuita, un’opportunità di lavoro concreta per potersi inserire nel mondo dell'assistenza alle persone con patologie neuromuscolari.È il corso per assistenti personali proposto da Famiglie SMA e #UILDM, con gli esperti dei Centri Clinici NeMO Centro NEMO Italia - Fondazione Serena Onlus erogato da Fondazione Luigi Clerici e realizzato grazie al Bando “Fondazione Roche per i Pazienti”.Il corso - della durata complessiva di circa tre settimane - prevede una serie di video conferenze (accessibili in ogni momento dal proprio pc) e lezioni interattive on line. ℹ Ecco il calendario degli incontri, invia una mail e iscriviti ▶ uildm.org/corso-assistenti-personali-la-seconda-edizione ... See MoreSee Less
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