Celebramos el Día Mundial de las Distrofias Musculares de Cinturas estrenando una serie

Celebramos el Día Mundial de las Distrofias Musculares de Cinturas estrenando una serie

El día a día con una Distrofia Muscular de Cinturas – Capítulo 1

Coincidiendo con la llegada del 30 de septiembre, Día Mundial de las Distrofias Musculares de Cinturas, hemos lanzado el primer capítulo de lo que pretende ser una serie de ejemplos prácticos sobre lo que es vivir día a día con una Distrofia Muscular de Cinturas, un grupo de enfermedades degenerativas que te imposibilitan realizar muchas tareas, aunque a simple vista, hasta la fase que te lleva a una silla de ruedas, pueda parecer que no te sucede nada.

Nuestra familia tiene la Distrofia Muscular de Cinturas Tipo 1F, cuya mutación genética única en el mundo, a la vez que nos hace padecerla, nos inmuniza contra el virus del SIDA. Un grupo internacional de investigadores busca una cura para nosotros y de paso para millones. Hemos formado la Asociación Conquistando Escalones para reunir los fondos necesarios para que lo consigan.

Esperamos que os guste y nos ayudéis a que podamos disfrutar con nuestras pasiones difundiéndolo.

2018-02-26T21:16:55+00:00 septiembre 30th, 2017|

2 Comments

  1. Teresa España Pérez 1 octubre, 2017 at 1:50 pm - Reply

    Yo tengo distrofia muscular de cintura Y me gustaría colaborar con vosotros, como hacerlo?

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