En el imaginario colectivo, si una enfermedad no tiene síntomas evidentes, parece que no es grave y nosotros, a menudo, nos vemos obligados a sufrir la incomprensión de los que no nos conocen. Hasta que la enfermedad no llega a las etapas avanzadas puede ocurrir que a primera vista o para una mirada no familiarizada con este tipo de dolencia, no se perciba que padecemos una discapacidad física que compromete gravemente nuestra salud y nuestras vidas.

Las dificultades empiezan cuando eres niño, cuando ves que tus amigos corren, saltan, juegan al escondite, se divierten y tú no puedes hacerlo. Te quedas en un rincón y sólo puedes observarlos desde lejos. Tu impulso te lleva a levantarte y jugar y divertirte con los demás niños pero tus músculos te lo impiden.

Poco a poco empiezas a tener dificultades para subir las escaleras. Te agarras a la barandilla, sin la cual no conseguirás subirlas, pero un día también te abandona y necesitas unos brazos fuertes que te sujeten y te acompañen a lo largo de todos los escalones que la vida pone delante de ti.

Tropiezas, caes, y te quedas en el suelo esperando a que alguien te vea y pueda levantarte… Tu cuerpo volverá a estar de pie, pero a tu alma, caída tras caída, cada vez le será más difícil recuperarse, levantarse.

Caes una vez, dos veces, mil veces… hasta que no tienes más remedio que sentarte en una silla de ruedas y ver la vida desde una perspectiva muy diferente.

Comienza a faltar el aire, tienes mucha dificultad a la hora de tragar, te das cuenta de que tu cuerpo ya no es capaz de seguir el ritmo de tu mente y olvidas incluso lo que significa peinarte, vestirte, comer, ir al baño o lavarte solo. Ya no tienes tu autonomía ni tu libertad.
Empiezas a ver el tiempo como una pared que corre contra ti, de la cual no tienes escapatoria. Tienes la suerte de ver a tu alrededor a familiares enfermos que están todavía mucho mejor que tú pero, por desgracia, también la mala suerte de ver cómo otros, poco a poco, se apagan, se despiden y te dejan para siempre. Y si hay algo más difícil que ver a tu familia y a tus amigos que te dejan a causa de esta enfermedad, es tener la cura muy cerca y no poder alcanzarla por falta de fondos.