El Extraño caso

El Extraño caso

De cara al próximo 1 de diciembre, Día Mundial de la Lucha contra el Sida, lanzamos este breve y sencillo vídeo titulado ‘El Extraño Caso’.

Como cada año por estas fechas, aprovechando que los medios proporcionan especial atención a la lucha para la erradicación del VIH, recordamos que nuestra asociación la forma una familia que tenemos una mutación genética única que nos causa Distrofia Muscular de Cinturas 1F pero a la vez nos hace inmunes al VIH. Sufragamos con medios propios y ninguna ayuda más allá de nuestro entorno cercano en los lugares que residimos, los 200.000€ anuales que cuestan las investigaciones que buscan una cura para nosotros y de paso para millones.

Nadie que conoce nuestro caso, entiende que un hito científico de tal calibre no tenga más apoyos y debamos ser los pacientes, con los problemas de salud y movilidad que padecemos los que a base de eventos y campañas tengamos que recaudar lo necesario.

Este año, esta semana, son más señaladas que nunca, dado que es noticia mundial que un doctor chino, saltándose toda ley y ética, ha “creado” por edición genética, las primeras personas inmunes de nacimiento al VIH. Nosotros lo somos de forma “natural” (a cambio de recibir una Distrofia Muscular) y necesitamos ayuda.

Agradecemos toda difusión y apoyo.

2018-11-29T14:00:04+00:00 noviembre 29th, 2018|

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