Il sondaggio Eurordis che ci fa capire che abbiamo centrato l’obiettivo

L’ultimo sondaggio promosso da Eurordis-Rare Diseases Europe (un’alleanza non profit che raggruppa 812 associazioni di pazienti affetti da malattie rare di 70 paesi diversi) ci fa capire una volta in più di aver intrapreso la strada giusta, fondando la nostra associazione con l’obiettivo di finanziare la ricerca per capire i meccanismi e possibili cure per la distrofia muscolare dei cingoli 1F, perché è proprio quello che indicano i pazienti come priorità principali.

I 3 principali ostacoli alla ricerca sulle malattie rare, sono quelli che abbiamo riscontrato sempre noi e che abbiamo affrontato rimboccandoci le maniche. Con impegno, fatica, serietà e trasparenza ogni giorno facciamo il possibile per raccogliere fondi per portare avanti la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare e nel nostro piccolo qualche passo avanti l’abbiamo fatto in questi anni. E “contro” l’esiguità dei pazienti colpiti da questa rara forma di distrofia muscolare, grazie ai passi avanti della genetica, è proprio in quest’ultimo anno che siamo venuti a conoscenza di altri casi in Europa con la nostra stessa malattia. Non essere più da soli ci fa andare avanti ancora con più grinta e speranza

E quello che conta di più per i pazienti è quello che conta di più anche per noi. Sin dall’inizio chiediamo ai ricercatori la massima trasparenza, informazioni dettagliate sui progetti di ricerca e contatti frequenti per poter instaurare un rapporto di fiducia e collaborazione che ci porti lontano con la ricerca.

Leggere il risultato di questo sondaggio ci fa capire che i nostri valori e i nostri obiettivi corrispondono alle priorità delle persone colpite da malattie rare e questo ci da la forza di continuare imperterriti su questa strada.

INSIEME POSSIAMO FARCELA!

2018-10-30T15:31:46+00:00 Ottobre 30th, 2018|

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