Conferenza “Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare” – Giornata delle Malattie Rare 2016

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, il 29 febbraio 2016, l’Associazione ha organizzato l’evento “Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare” che si è tenuto presso la sala conferenze della Fondazione Carigo a Gorizia.

La serata si è svolta con il seguente programma:
– presentazione dell’Associazione Conquistando Escalones e della malattia rara LGMD1F – Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F;
– intervento della Dr.ssa Adriana Fasiolo, Mmg Distretto Alto Isontino;
– intervento del Dr. Bruno Bembi, Direttore Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, Udine;
– presentazione e proiezione in anteprima del cortometraggio “Come tutti gli altri” sulla vita di un malato di LGMD1F.
L’iniziativa ha avuto grande successo con più di 100 persone presenti che hanno ascoltato attentamente e partecipato attivamente alla presentazione dell’Associazione e della malattia LGMD1F e agli interessanti contributi della Dr.ssa Fasiolo, che ha parlato dell’approccio di un medico di medicina generale nei confronti di un paziente affetto da una malattia rara, e del Dr. Bembi, che ha parlato del Centro di coordinamento delle malattie rare del FVG e del quadro normativo.
Un’attenzione particolare è stata data alla sensibilizzazione sulle malattie rare ed in particolare alle problematiche con cui si deve scontrare e convivere un malato raro.
Ha ricevuto anche molti apprezzamenti il cortometraggio “Come tutti gli altri” realizzato da Calamaro Video per la nostra Associazione in cui viene rappresentata la vita di un malato di LGMD1F.

 

2018-02-26T21:17:18+02:00 Marzo 3rd, 2016|

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