Coincidienco con el Día Mundial de la Enfermedades Raras (el 29 de febrero 2016), la asociación organizó el evento «Unidos, construyendo una red de voces por el Día Mundial de las Enfermedades Raras» en la Fondazione Carigo en la ciudad de Gorizia (Italia).

El programa de la conferencia fue:

  • presentación de la Asociación Conquistando Escalones y de la enfermedad rara LGMD1F – Distrofia Muscular de Cintura 1F;
  • discurso de la Dra. Adriana Fasiolo, Médico de cabecera;
  • discurso del Dr. Bruno Bembi, Director del Centro Regional de Enfermedades Raras;
  • proyección del cortometraje «Come tutti gli altri» (Como todos los demás) sobre la vida de un afectado de LGMD1F.

El evento tuvo un gran éxito con mas de 100 personas presentes que escucharon atentamente y participado en la presentación de la Asociación y de la enfermedad LGMD1F y en las interesantes intervenciones de la Dra. Fasiolo que habló de las enfermedades raras desde el prisma de un médico de cabecera, y el Dr. Bembi que habló del Centro Regional de Enfermedades Raras y de las normativas.

Se dio particular atención a la sensibilización sobre las enfermedades raras y en particular sobre los problemas a los que un «enfermo raro» se tiene que enfrentar y con los que tiene que convivir.

El cortometraje «Come tutti gli altri», sobre la vida de un enfermo de LGMD1F, realizado por Calamaro Video tuvo y está teniendo una gran aceptación.