El presidente de Conquistando Escalones peregrina para dar voz a la investigación médica de la Distrofia Muscular de Cinturas 1F y el VIH
Con la ayuda de nuestros socios y nuestro entorno, amigos, familiares, comercios y empresas de nuestro alrededor, seguimos realizando eventos y reuniendo fondos para la la investigación médica de la Distrofia Muscular de Cinturas 1F que padecemos y a la vez, la puerta a una posible cura para el VIH, dado que la mutación genética que nos causa la enfermedad muscular y degenerativa, nos inmuniza ante el virus. Ya hemos logrado pagar 150.000€ a los investigadores que trabajan para conseguirlo, pero no es suficiente. Aún con el apoyo de los ayuntamientos donde residen los miembros de nuestra junta directiva, pero desamparados por las grandes instituciones y sin ayudas de fondos ni subvenciones, aportando además al estado un 21% por cada pago a las instituciones médicas, nos vemos desamparados y desesperados para conseguir los fondos necesarios para que las investigaciones no se detengan. Actualmente y a corto plazo, 200.000€ antes de que finalice 2018. Por ello, usamos cualquier medio a nuestro alcance para lograrlo y darle difusión y nuestro presidente, Antonio Marín Sandoval, ha partido hoy a realizar el Camino de la Cruz en tierras murcianas para dar voz y visibilidad a nuestra enfermedad. Este es el emotivo texto que escribía antes de su partida:
«He recorrido 637 km, realizando los últimos tramos del Camino de Santiago, concretamente en 3 ocasiones el Camino Primitivo y en una ocasión cada uno, los Caminos Portugués, Francés e Inglés. Esto para alguien normal, sin ninguna tara o minusvalía, llamémosle como queramos, no es nada del otro mundo, pero para alguien como Yo, con Distrofia Muscular de Cintura LGMD1f, puede ser una odisea, llegando al punto de tener que arrastrame literalmente en mis caminatas, por mi querida tierra Gallega. Teniendo tan cerca de casa un Camino de Peregrinación, como es el Camino de la Cruz, me he planteado el realizar también este, y mañana comienza mi andadura por el denominado Camino del Apóstol. Concretamente el Camino que realizo comienza en Cartagena, en el puerto de la trimilenearia, en el Barrio de Santa Lucía, donde cuenta la historia que el Apóstol Santiago, desembarcó en la Península Ibérica en su peregrinar y evangelización por estas tierras. Este Camino me llevará hasta Caravaca de la Cruz, hasta el Santuario donde se guarda la reliquia que contiene en su interior un Lignum Crucis. Recorreré los 156 km, que separan ambas ciudades, en 5 o 6 días, según me den mis piernas. Con este peregrinar busco varias cosas, el placer de andar, puesto no se si algún día dejaré de hacerlo y también intentar dar algo más de visibilidad a la Asociación Conquistando Escalones, de la cual soy miembro y a través de ella buscamos una cura a nuestra enfermedad, para precisamente eso, no dejar de andar y quienes dejaron de hacerlo, que vuelvan a sentir el placer de caminar, puesto algo tan insignificante como caminar, para quienes sufrimos Distrofia Muscular de Cintura LGMD1f, es todo un placer poder hacerlo. Si con mi osadía de realizar este trayecto de 156 km caminando, consigo llamar la atención de solo una persona que aporte algo a Conquistando Escalones, me daré por satisfecho, puesto mi mayor propósito es ese buscar visibilidad a la Asociación a la que pertenezco, y aún sabiendo que quienes trabajan en esta visibilidad todos los días, lo hacen magníficamente bien, mi propósito es añadir un granito más de arena a esta causa. Seguro que me tocará arrastrarme de nuevo y me caeré en más de una ocasión, pero si todo va bien, en unos días mi meta estará conseguida. Os iré contando mi peregrinar por el Camino del Apóstol. «SIEMPRE ADELANTE, CONQUISTANDO ESCALONES»».