‘El torneo de su vida’, el libro que recaudará fondos para investigación médica ya supera el 50% de su objetivo
Para que el libro infantil ‘El torneo de su vida’ sea una realidad la Asociación Conquistandao Escalones lanzó, el pasado 30 de septiembre, una campaña de micromecenazgo en la plataforma Verkami que, a falta de 20 días para que finalice, ha conseguido más de la mitad de su objetivo, en concreto el 58 %.
La Asociación Conquistando Escalones quiere que ‘El torneo de su vida’ sea una realidad y se convierta en un libro para toda la familia en el que los niños con discapacidad se vean reflejados, que aquellos que no tienen discapacidad sepan empatizar y para que los padres comprendan como actuar ante este tipo de situaciones. Por eso, se habla de discapacidad e inclusividad “sin heroicidades ni paternalismos” asegura el autor del libro y presidente de la Asociación, Abrahán Guirao. La idea con la que se trabaja es que el libro esté impreso a principios del mes de diciembre. Además, otro de los objetivos de ‘El torneo de su vida’ es que se convierta en una vía más para financiar las investigaciones médicas que buscan una cura para la Distrofia Muscular de Cinturas 1F y el VIH.
La campaña de ‘El torneo de su vida’ permanecerá activa hasta el próximo 8 de noviembre a través de Verkami (https://www.verkami.com/projects/27906-el-torneo-de-suvida). No obstante, hay que señalar que para aquellas empresas que quieran ser patrocinadoras, el plazo termina el próximo 29 de octubre. Guirao recuerda que las donaciones que se realicen pueden obtener importantes desgravaciones fiscales al haber sido declarados este año organización de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior del Gobierno de España. En este sentido, agradecemos ya el patrocinio a Multiópticas Ibarra; Penya Els Flamencs grocs; Novatègia; Discesur; A Uno Imagen Digital, A&A Fisioterapia y Podología y Vila-real Veterinaria.
Además de ser publicado en castellano, ‘El torneo de su vida’ será traducido e impreso en valenciano, además de inglés, italiano, friulano, húngaro y francés – versiones que en un principio estarán en formato digital – y “estas traducciones serán gracias al trabajo desinteresado de Cristòfol Tripiana; Elena Archiles de Clap Educació Activa; Jessica Furlan; Alessio Visintin y Lucina Deponte; ARLeF (Agjenzie Regjonâl pe lenghe Furlane); Gabriella Csuhai y Juan Luis Martín”. No obstante, es muy probable que se amplíe a más idiomas.
Sinopsis ‘El torneo de su vida’
“¿Cómo es ser un niño que descubre que tiene una enfermedad degenerativa? ¿Qué son las mutaciones genéticas? ¿Cómo es jugar a fútbol sin poder correr como el resto de niños?
‘El torneo de su vida’ es un libro ilustrado que cuenta como su protagonista, Felipe, llega a un colegio nuevo y hace nuevos amigos mientras nota que su cuerpo empieza a transmitirle sensaciones extrañas y comienza a no poder correr o subir escaleras como el resto. Este libro ilustrado nos cuenta las aventuras de una pandilla de niños y niñas que crean un fuerte vínculo y luchan juntos hacia un ilusionante propósito. Traslada una historia emocionante sobre amistad, fútbol y sobre todo, inclusividad. La discapacidad alejada de mensajes de heroicidades o paternalismos. ‘El torneo de su vida’ es un pellizco en el estómago de esos que te hacen llorar, reír y en general, emocionarte, sentir. Todo lo recaudado con su venta va destinado a la investigación médica de la Distrofia Muscular de Cinturas 1F y el VIH”.
¿QUÉ ES CONQUISTANDO ESCALONES?
La Asociación Conquistando Escalones la forman los afectados (todos ellos consanguíneos) por una enfermedad rara, genética, hereditaria y degenerativa llamada Distrofia Muscular de Cinturas 1F. Hace unos años se descubrió que la mutación que la causa, los convierte en inmunes al VIH. La asociación sufraga las investigaciones de un amplio grupo de investigadores que buscan una cura para su dolencia y a la vez nuevos tratamientos para el VIH. Dichas investigaciones se llevan a cabo de forma coordinada en centros como La Fe de Valencia, el Instituto Carlos III de Madrid, la Universidad de Valencia y la Vall d’Hebrón de Barcelona, además de otros internacionales de Italia, Reino Unido y Finlandia.