Conquistando Escalones subraya la urgencia de invertir en investigación en Trieste

Desde Conquistando Escalones hemos vuelto a participar de forma activa en la octava edición de la Jornada sobre Enfermedades Neuromusculares – GMN por sus siglas en italiano- que se ha celebrado en Trieste (Italia). El encuentro, que tuvo lugar este 22 de marzo de 2025, ha sido una ocasión clave para que médicos, investigadores, instituciones y asociaciones de pacientes intercambiaran puntos de vista sobre el diagnóstico, las terapias innovadoras y los modelos de atención de las enfermedades neuromusculares a nivel territorial.

Así, desde la Asociación aprovechamos esta jornada para reforzar nuestra red de contactos con la comunidad científica y sensibilizar respecto la urgencia de invertir en investigación. Cabe recordar que desde Conquistando Escalones llevamos una década implicados en la investigación de una cura para la Distrofia Muscular de Cinturas del tipo 1F/D2; una enfermedad rara y genética ligada a una mutación del gen Transportina 3, que a su vez hace que los afectados sean inmunes al VIH.

El presidente de la Asociación en Italia, Alessio Visitin, puso de relieve la «importancia» de estas jornadas para «crear sinergias reales entre asociaciones, entidades sanitarias e instituciones porque solo uniendo fuerzas podremos derribar las barreras que aún hoy frenan el camino de los pacientes con enfermedades neuromusculares».

En este sentido, hay que señalar que en la jornada se abordaron temas clave: desde terapias innovadoras para las neuropatías y la miastenia gravis, hasta nuevas fronteras en el tratamiento de las distrofias musculares. Especialmente relevante fue la mesa redonda final, que puso el foco en las dificultades que enfrentan las enfermedades raras dentro de los servicios de salud. Hay que señalar que estas ponencias estuvieron coordinadas por el Profesor Paolo Manganotti y el Doctor Lorenzo Verriello.

Asimismo, pudimos escuchar la intervención grabada de la Profesora Elena Moro, presidenta de la Academia Europea de Neurología (EAN), dentro de la iniciativa Brain Health Mission. En la misma, se habló sobre el papel de las enfermedades neuromusculares en el contexto de la salud cerebral, con especial incidencia en la necesidad de un enfoque integrado y multidisciplinar.

En definitiva, para Conquistando Escalones, la GMN 2025 ha sido una valiosa oportunidad para compartir sus luchas, escuchar las experiencias de otras realidades y reafirmar su compromiso constante hacia un futuro donde cada paciente pueda tener acceso a un diagnóstico precoz, tratamientos eficaces y una calidad de vida digna