Conquistando Escalones reivindica más apoyo a la investigación con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Mañana sábado 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y por este motivo, la Asociación Conquistando Escalones ha participado en un acto institucional celebrado en el Ayuntamiento de Vila-real. Durante el transcurso del acto, el presidente, Abrahán Guirao, ha leído un manifiesto en presencia de diferentes miembros de la corporación municipal como del alcalde, José Benlloch; la vicealcaldesa, María Fajardo; el concejal de Servicios Sociales, Toni Marín y el portavoz del PP, Adrián Casabó. También estuvo presente leyendo su manifiesto, Marina Martín, presidenta de Aludme Dystonia y madre de un niño afectado por la enfermedad.

En el manifiesto se ha recordado que las enfermedades raras afectan a 300 millones de personas en el mundo y a 3 millones en España. Más de la mitad de las familias esperan más de seis años para lograr un diagnóstico y solo el 6% de estas patologías cuentan con tratamiento. En España, la jornada está liderada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la que Conquistando Escalones forma parte.

Guirao ha puesto cara a estos datos, hablando de la enfermedad que padecen los miembros de Conquistando Escalones; la Distrofia Muscular LGMDD2, causada por una mutación genética única que provoca una enfermedad muscular degenerativa pero que, al mismo tiempo, confiere inmunidad frente al VIH. Tras años de lucha, hoy existen fármacos que han demostrado frenar la enfermedad en laboratorio y se trabaja en el primer ensayo clínico en humanos. Además, ya se ha logrado corregir la mutación en laboratorio, abriendo la puerta a una futura cura.

Durante el acto también se ha reivindicado mayor implicación de las administraciones públicas en la financiación de la investigación, al tiempo que se ha agradecido el apoyo constante del Ayuntamiento de Vila-real desde la creación de la asociación.

Conquistando Escalones reafirma su compromiso de seguir avanzando, recordando que, como defiende FEDER, cada pERsona importa.