El presidente de Conquistando Escalones presenta a la Reina Doña Letizia nuestra Asociación

Conquistando Escalones estuvo presente en acto central por el Día de las Enfermedades Raras, organizado por FEDER con la colaboración del Ayuntamiento de Castellón, y que contó con cerca de 500 asistentes en el interior del Auditorio y palacio de Congresos de Castellón. La Reina Doña Letizia, también presidenta de honor de FEDER, fue la encargada de abrir esta jornada en la que también estuvieron presentes otras autoridades como el presidente de FEDER, Juan Carrión, la ministra de Sanidad, Mónica García, el president de la Generalitat, Juanfran Pérez Llorca y la alcaldesa de Castellón, Begoña Carrasco.

Tras el acto, celebrado bajo el lema «Cada pERsona importa» y cuya principal reivindicación fue mayor inversión en investigación, tuvo lugar un cóctel durante el cual el presidente de nuestra Asociación, Abrahán Guirao, tuvo la oportunidad de charlar durante unos minutos con la Reina Doña Letizia. Guirao trasladó a Doña Letizia la existencia de Conquistando Escalones que engloba a pacientes de Distrofia Muscular LGMDD2 cuya mutación en la Transportina 3 (TNPO3) les hace ser un caso único en el mundo ya que presentan una inmunidad superior al 90 % al VIH. Su Majestad, quien se mostró interesada realizando preguntas, agradeció la labor que se realiza desde nuestra asociación de pacientes.

Así mismo, el presidente de Conquistando Escalones, también mantuvo una conversación con la Ministra de Sanidad, Mónica García, para hacerla conocedora de la misión de la Asociación y la enfermedad rara que padecen sus miembros. La máxima representante de Sanidad mostró su interés preguntando acerca de sí había más casos y aceptando la propuesta de Guirao de mantener un encuentro en el que poder charlar de forma «más tranquila» sobre las investigaciones que, en parte, sufragamos y coordinamos.

En definitiva, unos encuentros que nos llenan de energía para seguir en este camino de impulsar la cura.