q Vi presentiamo il nostro piccolo grande Filippo nella Giornata della Distrofia Muscolare dei Cingoli - Conquistando Escalones

Vi presentiamo il nostro piccolo grande Filippo nella Giornata della Distrofia Muscolare dei Cingoli

Come sapete, la mutazione genetica nella Trasportina 3 che causa, a noi componenti di Conquistando Escalones, la Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F e allo stesso tempo ci rende immuni all’AIDS, colpisce decine di persone tutte della nostra stessa famiglia. Ma come vi abbiamo raccontato a Natale, negli ultimi mesi sono stati scoperti 3 nuovi casi in Europa senza alcun grado di parentela tra di loro o con noi, che hanno una mutazione non esattamente uguale alla nostra, ma molto simile e sempre nella TRasportina 3.

Uno di questi casi è quello di Gabriella e Filippo, madre e figlio residenti in Ungheria, che abbiamo avuto il piacere di conoscere di persona e che ormai sono parte attiva della nostra Associazione Conquistando Escalones, sia offrendosi per gli studi di ricerca che collaborando nella raccolta fondi.

Oggi è la Giornata Mondiale della Distrofia Muscolare dei Cingoli e vogliamo presentarvi il nostro piccolo grande Filippo in un video in cui sta “Conquistando Scalini”. Proprio come il nostro nome e con la stessa forza d’animo con cui ogni giorno combattiamo per raggiungere la cura della nostra malattia! Insieme possiamo farcela!