Dieci anni alla conquista di scalini: un decennio di lotta, speranza e gratitudine

7 maggio. Una data importante nel calendario di Conquistando Escalones. Ricorre il giorno della sua creazione e oggi compiamo 10 anni! L’Associazione ha cambiato la vita delle persone colpite dalla distrofia muscolare dei cingoli 1F/D2 (LGMDD2) e ha dato loro la speranza di una cura.

“Guardando indietro, è incredibile vedere quanto abbiamo raggiunto. Dieci anni fa non avevamo alcuna diagnosi della malattia, nessuna conoscenza del suo funzionamento e ancor meno speranza di una cura”, afferma il presidente di Conquistando Escalones, Abrahán Guirao. Dopo un decennio, le cifre parlano chiaro: abbiamo investito più di 550.000 euro per finanziare la ricerca. Attualmente, abbiamo un gruppo di ricerca di 6 sei laboratori che lavorano insieme e in modo coordinato per andare avanti verso una cura della malattia rara. Da un lato, sono stati identificati diversi farmaci che potrebbero rallentare la malattia e migliorare la qualità di vita dei pazienti. Dall’altro, la mutazione genetica è stata corretta in laboratorio e il lavoro continuerà nei prossimi anni per poter applicare l’editing genico nei pazienti per una cura definitiva.

Per celebrare questo anniversario, alcuni pazienti e componenti del Consiglio Direttivo spagnolo, come lo stesso Presidente, il Vicepresidente Toni Fernández e la Segretario di Conquistando Escalones Italia, Jessica Furlan, hanno condiviso la loro esperienza e le emozioni vissute durante questo percorso. Oltre a ringraziare chi ha accompagnato l’Associazione in questi anni, i componenti del Consiglio Direttivo hanno lanciato un messaggio chiaro: “Il nostro desiderio per questo decimo compleanno è continuare a contare sul sostegno delle persone. Perché il regalo più grande è il tuo aiuto per continuare a conquistare scalini.”