La Asociación Conquistando Escalones la formamos una familia que desde hace más de 8 generaciones sufre una enfermedad rara denominada Distrofia Muscular de Cinturas tipo 1F. Se ha descubierto recientemente que la mutación genética que nos la causa, nos inmuniza ante el VIH y con investigaciones financiadas por nosotros se busca la cura no sólo para nuestra familia, sino para millones.

Hoy, 28 de Febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y por ese motivo, nos hemos unido a la temática lanzada este año para recalcar la importancia de la investigación y al lema de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), «La investigación es nuestra esperanza». Y lo hacemos en este vídeo, donde hablamos de ello, de nuestra enfermedad y de las investigaciones en marcha con intervención de algunos de los grupos de investigadores que trabajan con nosotros.

Recordar, que hay en marcha una campaña de crowfounding apoyada por el Gobierno de España que ya ha conseguido 9000 euros y pretende llegar a los 25000 para poder pagar una parte de importante del proyecto de investigación que dirige el Dr.Alcamí, director de la Unidad de Inmunología del SIDA del Centro Nacional de Microbiología del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) de Madrid: https://www.precipita.es/proyecto/el-tratamiento-de-una-enfermedad-muscular-rara-la-lgmd-1f-mas-cerca-gracias-al-vih.html