Esta mañana se ha celebrado el Acto Institucional de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) como conmemoración al 28F, Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el salón de plenos del Ayuntamiento de Caravaca. Al mismo han asistido la Consejera de Sanidad de la región de Murcia Encarna Guillén, el Alcalde de Caravaca José Moreno, el Presidente de FEDER Juan Carrión así como varios directores generales de la Comunidad Autónoma de Murcia. En el mismo se ha dado voz a los afectados por enfermedades raras, siendo Conquistando Escalones parte de ello, en un acto donde los asistentes han podido escuchar el testimonio de como ha sido, es y será la vida de un paciente con nuestra Distrofia Muscular de Cinturas 1F, así como qué es Conquistando Escalones y qué ha conseguido hasta la fecha. Hemos incidido en que, como dice el lema de este año por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, «La investigación es nuestra esperanza» y la importancia del apoyo de las administraciones públicas en ese sentido. Agradecemos a todos los asistentes su apoyo y cariño, en un acto que ha resultado realmente emotivo.

Cómo ayudar a Conquistando Escalones: https://www.conquistandoescalones.org/como-ayudarnos/

Donar en la campaña de crowfounding de la investigación del equipo del Dr.Alcamí del Instituto Carlos III de Madrid: https://www.precipita.es/proyecto/el-tratamiento-de-una-enfermedad-muscular-rara-la-lgmd-1f-mas-cerca-gracias-al-vih.html