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Día mundial de las enfermedades raras: la Distrofia Muscular de Cinturas 1F/D2 en primera persona
Cada 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con numerosas actividades e iniciativas que se llevan a cabo en todo el mundo con el fin de darle una voz a esta comunidad. Y para apoyar la necesidad de crear conciencia sobre las enfermedades raras, sus retos y necesidades, la Asociación Conquistando Escalones ha creado una campaña de la mano de la comunicadora audiovisual Ylenia Ramos, quien es miembro de la Asociación y también está afectada por la Distrofia Muscular de Cinturas 1F/D2.
Ylenia ha contado a través de las redes sociales de Conquistando Escalones y en diferentes «capítulos» acompañados por imágenes, cómo ha vivido ella la enfermedad desde su infancia. Ahora con 23 años, relata sus sentimientos al ver cómo evolucionaba la enfermedad en su abuelo materno, Andrés Guirao; en su primo, Abrahán Guirao, o que sintió al descubrir que ella misma tenía la enfermedad.
Puedes ver estas historias en nuestras redes:
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Hoy además, el presidente de la Asociación, Abrahán Guirao, mantendrá en su canal de Twitch ( https://www.twitch.tv/turbolover1984 ) con Juan Carlos Unzué, exjugador y exentrenador de fútbol y ahora afectado por ELA. Este encuentro, que tendrá lugar a partir de las 19:00 horas, supondrá la culminación de la «celebración» del Día Mundial de las Enfemedades Raras y se hará, precisamente, con la conversación entre dos personas que pretenden dar visibilidad a este tipo de enfermedades y que quieren subrayar la importancia de la investigación.
Se puede donar a la campaña solidaria asociada al canal y cuyos fondos son íntegros para investigación médica de la Distrofia Muscular de Cinturas 1F/D2 en este enlace: https://tiltify.com/@turbolover1984-2e50d0/luchando-por-la-conquista-de-escalones