Giornata mondiale delle malattie rare: Com’è vivere con la Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F/D2

Ogni 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, con numerose attività e iniziative che vengono svolte in tutto il mondo al fine di
dare voce a tutti i malati rari. E per sensibilizzare sulle malattie rare, i problemi che queste comportano e i bisogni dei malati rari, l’Associazione Conquistando Escalones ha creato una campagna audiovisiva, prodotta da Ylenia Ramos, socia dell’Associazione e affetta da Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F/D2.

Ylenia ha raccontato attraverso i social di Conquistando Escalones e in diversi «capitoli» accompagnati da immagini, come ha vissuto la malattia fin dalla sua infanzia. Ora 23enne, racconta i suoi sentimenti quando ha visto come si è evoluta la malattia nel nonno materno, Andrés Guirao; in suo cugino, Abrahán Guirao, o quello che ha provato quando ha scoperto di avere lei stessa la malattia.

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