Guirao muestra su día a día para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras

Cada 28 de febrero -o 29 en años bisiestos- se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con numerosas actividades e iniciativas organizadas en todo el mundo con el fin de darle una voz a esta comunidad. Y para apoyar la necesidad de crear conciencia sobre las enfermedades raras, sus retos y necesidades y reivindicar la igualdad, la Asociación Conquistando Escalones ha creado una vídeo protagonizado por el presidente de la entidad, Abrahán Guirao, afectado por la Distrofia Muscular de Cinturas 1F/D2.

La grabación muestra algunas facetas íntimas y personales de Guirao como el momento de ir al baño o sus noches de fiesta pero también recoge parte de la labor que realiza como máximo representante de la entidad con reuniones para sacar adelante nuevas acciones que ayuden a difundir la labor que llevan a cabo para impulsar la investigación médica de la enfermedad que padece. «Con esta acción queremos dar visibilidad a nuestra enfermedad pero, también normalizar el día a día de una persona con una enfermedad rara» argumenta Guirao. Y es que, ya en el libro «El torneo de su vida», lanzaba un mensaje sin heroicidades ni paternalismos y en este 28-F se ha seguido la línea.

Así mismo, con esta acción nos sumamos al lema mundial de este día donde se hace hincapié en la «Equity» porque todo el mundo merece oportunidades justas y el acceso a la atención sanitaria. Para iluminar con tu solidaridad nuestra causas, puedes ayudarnos de la forma que te sea más fácil. Te contamos todas las opciones AQUÍ.