Abrahán mostra la sua quotidianità in occasione della Giornata delle Malattie Rare

Ogni 28 febbraio – o 29 negli anni bisestili – si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare con numerose attività e iniziative organizzate in tutto il mondo per dare voce a questa comunità. E per sostenere la necessità di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, far capire le sfide da affrontare e bisogni per raggiungere l’equità, l’Associazione Conquistando Escalones ha creato un video con protagonista il presidente della sede spagnola dell’Associazione, Abrahán Guirao, affetto da Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F/D2.

La registrazione mostra alcune sfaccettature intime e personali di Abrahán, come quando va in bagno o le sue serate di festa, ma include anche parte del lavoro che svolge come rappresentante dell’Associazione, come incontri per realizzare nuovi eventi e trovare nuove opportunità che ci aiutino a far conoscere la nostra malattia rara e a promuovere la ricerca medica su questa Distrofia Muscolare. “Con questo video vogliamo dare visibilità alla nostra malattia, ma anche normalizzare la vita quotidiana di una persona con una malattia rara”, sostiene Abrahán. Cosa che aveva già cercato di fare nel libro “Il torneo della sua vita” attraverso un messaggio positivo e senza pietismo.

Allo stesso modo, con questo video ci uniamo al motto globale di questa giornata in cui si sottolinea la parola “Equità”, perché tutti meritano opportunità eque e accesso all’assistenza sanitaria. Per illuminare le nostre sfide con la tua solidarietà, puoi aiutarci nel modo che ti è più facile.
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